Le « baluchonnage » cherche à faire son chemin en France

Le « baluchonnage » est un modèle d’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs aidants à domicile inventé au Québec il y a 16 ans par Marie Gendron. Une formule de répit et d’accompagnement innovante qui tente – non sans difficultés – depuis deux ans de s’implanter en France.

Marie Gendron, infirmière et chercheuse en gérontologie fondatrice de « Baluchon Alzheimer Québec » a été confrontée à une situation qui a fait se croiser sa vie personnelle et professionnelle, explique Frédérique Lucet,  secrétaire générale du « Réseau Euro Québec de coopération autour de Baluchon Alzheimer ». « Un couple de ses amis, Edith Fournier et Michel Moreau a été confronté à la maladie d’Alzheimer de Michel. Forte de sa compétence professionnelle, et de son désir de les soutenir, elle a proposé à Edith de prendre quelques jours de répit et de la remplacer auprès de Michel pendant cette absence, inventant ce qui allait devenir la formule du « Baluchon Alzheimer ».

L’idée est donc de permettre à l’aidant de prendre quelques jours de répit hors du domicile, tout en évitant au malade un hébergement temporaire qui pourrait lui être préjudiciable, en venant loger sur place. « Il s’agit de remplacer l’aidant par une personne unique, qui va se fondre dans les habits de l’aidant en son absence, avec le moins de perturbation possible », explique Frédérique Lucet.

« Baluchon Alzheimer »  (aujourd’hui association à but non lucratif) fait le pari d’une intervention minimaliste, au sens où il s’agit de changer le minimum de choses possibles dans la vie quotidienne du malade. Toutes les interventions à domicile sont conservées* (soins, aides ménagères, visites, accueil de jour…) ce qui offre du temps de repos pour la « baluchonneuse ».

Du répit, mais aussi de l’accompagnement
Mais le baluchonnage ne s’arrête pas à l’offre de répit. Durant son séjour à domicile, la « baluchonneuse »  essaie d’entrer  en communication avec la personne atteinte, en tissant une relation de confiance. En outre, à la lumière de son expérience et de ce qu’elle a observé, elle offre de l’accompagnement. Grâce à sa formation et au fait qu’elle est en permanence en lien avec l’organisation, elle parvient à observer et dénouer des situations difficiles. Ce sont des choses parfois très simples qui peuvent faire la différence, comme par exemple la disposition des miroirs dans la maison, qui peuvent provoquer des situations de crise, si le malade qui passe devant ne se reconnaît pas.

Du Care pour les baluchonneuses
La « baluchonneuse » (il n’y a actuellement qu’un seul homme baluchonneur au Québec) doit par ailleurs elle-même bénéficier de l’encadrement et du soutien de l’organisation, tant son investissement est important.
Il s’agit « d’un travail d’équipe très particulier, très formalisé». D’abord, par le recrutement : « nous  recherchons des personnes de cœur et de passion », dit Frédérique Lucet, citant Marie Gendron. Ensuite, elles sont accompagnées et formées, elles forment un petit collectif de baluchonneuses, il y a une directrice clinique et une psychologue qui mettent en place l’organisation du travail. En exercice, les baluchonneuses bénéficient d’une formation continue, de journées de ressourcement, de week-ends pour échanger sur les bonnes pratiques, de supervisions.
Enfin, elles peuvent joindre 7j/7 et 24h/24 la coordinatrice clinique en situation difficile et les autres baluchonneuses via internet. Même seules au domicile, elles ne sont  jamais isolées.

Le temps de travail et les questions financières : des obstacles à l’exportation du modèle en France ?
Cela fait deux ans que le réseau « Euro Québec autour du baluchon Alzheimer » tente de rendre possible le baluchonnage en France. Principal problème : le temps de travail des baluchonneuses, le travail en continu étant interdit.

Toutefois les choses avancent, une dérogation à la réglementation dans le salariat est envisagée dans la Loi d’adaptation de la société au vieillissement, assortie d’une condition de bientraitance des professionnels, pour leur éviter le burn-out.

Frédérique Lucet estime que l’expérience québecoise a montré que c’était possible, grâce à son mode de management. « Pour moi, on est dans quelque chose de qualitativement différent d’une mission de travail habituelle. Le baluchonnage demande de l’autonomie, de la responsabilité, on n’est pas dans une relation hiérarchique ou autoritaire ». Enfin, la baluchonneuse est libre d’accepter ou de refuser une mission, et reçoit un salaire qui peut être considéré comme valorisant**.

Sandrine Goldschmidt

*Ces questions seront abordées lors du colloque organisé par le Réseau Euro Québec autour de Baluchon Alzheimer : « Baluchonner en France, c’est possible ! Questions cliniques, économiques et financières » le 2 juin 2015 à Rouen, Hôtel du Département.

**200 euros par jour, y compris les jours de repos qui suivent la mission (1 jour de repos par jour de mission).

Références :
– Edith et Michel, film de Jocelyne Clarke, 2004, Productions Erézi.
– Sophie Ethier, rapport de recherche sur l’expérience morale des baluchonneuses, en ligne sur le site.
– Le Réseau Euro Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer est en ligne sur Facebook et LinkedIn.

Tags : A la une, Adaptons notre société, Soutenons les aidants

Commentaires :

16 commentaires

Emilie said:

Euh… qui peut payer 400 euros par 24 heures de présence alors ???

Sandrine Goldschmidt said:

Question pertinente ! La prise en charge, ou plutôt le reste à charge, est en questionnement. Il faudra trouver une solution, mais aussi prendre en compte le fait que la « prescription » de baluchonnage, c’est quelques jours par an, qui évitent beaucoup de coûts…
si une partie est par l’APA, si l’assurance maladie est impliquée, si le nouveau droit au répit (même si 500 euros par an c’est peu) rentre en compte…si cela fait un reste à charge de 100 euros par jour, qui évite une mise en Ehpad plus tôt (et le prix qu’elle coûte)…cela peut être jouable !

baye liliane said:

bonjour !!! existe t il ce genre de structure sur marseille?? merc

clech said:

Bonjour
Qu’en est il de ce dispositif en france ? Comment faire bouger les pouvoirs publics ?
j’ai ma mère atteinte d’alzheimer, résidant sur une ile ! mon frère s’en occupe 24h/24 (lui même déjà en invalidité ).
Nous nous battons depuis deux ans avec le conseil général pour obtenir un assouplisement dans l’octroi de l’apa – ils ne nous propose que des interventions admr (emplois protégés de l’ile, non formés à l’accompagnement alzheimer) le paiement par chèque emploi service avec une prise en charge pour ma mère qui dépasse 35 % à sa charge, nous demandons l’utilisation de l’apa pour emploi direct en divisant simplement au cout horaire smic mais non…..on nous ramène de services en services, nous demandant d’écrire aux élus de département (ceux de l’ile s’en foutent) qui ne répondent pas, j’ai même mis le dossier dans les mains de l’opposition !!! ils se ramènent tous la patate chaude entre eux ! et pendant ce temps la maladie avance, mon frère s’épuise, nous n’utilisons pas l’APA je viens même de rembourser 2500 € !…. nous sommes épaulés par la MAIA et soutenus par la psychologue de FAlzheimer…. j’ai transmis la doc baluchonnage lot et garonne aux élus et « technciens » du conseil départemental ! mais non c’est l’incompréhension totale…..
Qui faut il contacter pour avoir des réponses ? A quelle porte frapper ? Faut il attendre l’obligation de placement parce que nous n’aurons plus de solutions

Guénaëlle said:

Bonjour Clech,

dans le 47, il y a, depuis 2012 un « baluchonnage » de proposer mais je n’arrive pas non plus à avoir des informations autres que la plaquette que je vous mets ici en lien : http://www.lotetgaronne.fr/fileadmin/Agenda_president/baluchonnage.pdf
En ce qui me concerne, je viens de fonder une association dans le 24 pour soutenir les familles d’accueil ainsi que les aidants familiaux. Mon objectif actuel est de mettre en place une formation dédiée à cet aspect de l’accompagnement. Je peux vous conseiller également de vous tourner vers la maison des aidants à Bergerac qui fait un remarquable travail.
Bon courage, au plaisir.

Guénaëlle

therond said:

je suis intéressée par cette formule et je souhaite savoir si il existe à Montpellier 34000 des structures . J’ai le diplôme d’aide médico psychologique et j’ai travaillé quelques années dans un accueil de jour thérapeutique Alzheimer. Merci de me donner des informations.

GENDRON RACHEL said:

J’avais compris qu’enfin le baluchonage quebecois s’était implanté en FRANCE mais je voie avec tristesse que nos gouvernements sont nuls. Mon mari a vécu 20 année de PARKINSON et nous avons avec une personne dont je ne me souviens pas le nom tenter
de faire accepter ce service en france, j’ai écris partout mais nenni. Cette maudite législation du travail
Je ne me souvenais pas non plus que la créatrice s’appelait MARIE GENDRON , je m’appelle RACHEL GENDRON..
mon mari est décédé mais bon courage pour faire les choses.

sylvie said:

bonjour
je suis actuellement assistante de vie a domicile en cesu.
le balluchonage m interesse
ou puis trouver des infos sur qu elle remuneration demander, de qu elle aides mes employeur peuvent ils beneficier comment monter une asso de balluchonage etc
merci

Jacky said:

Bonjour je suis a la recherche d un centre de formation de baluchonage dans la SEINE ET marne ou au Antilles avec toute ma persévérance rien

Leber said:

Dans 2 ans je serais à la retraite……je souhaiterai continuer à travailler quelques heures pour aider les personnes …..
Je suis moi même aidante d’un mari malade depuis 16 ans…..

J’ai également assister à un entretien à Amberieu avec film sur le baluchonnage qui m’avait beaucoup interressée ….
Ma question est :
Que me proposez vous ?
J’habite dans L’ain et je possède mon permis de conduire

Moulin said:

Aide Soignante en EHPAD, je suis sensibilisée par le baluchonnage;j’ai travaillé plusieurs années à domicile ou j;ai pu constater l’épuisement de certains aidants. Une expérience dans cette forme de prise en charge m’interresserait en Ille et Vilaine

Pierre-Olivier Guillaud said:

Bonjour

Nous avons une enfant handicapée de 11 ans. Elle souffre de trouble du développement det de trouble de la sphère autistique.
L’an dernier un professeur spécialisé de l’autisme à estimé son âge mentale entre 18 et 24 mois.

Nous avions la solution des grands parents pour nous échapper quelques Week end par an. Mais pour ceux ci âgés de 74 ans cela devient compliqué.
Nous cherchons une solution de type baluchonage pour nous aider.

Cependant nous habitons en milieu rurale 38890 dans l’isère et cela est compliqué.

Auriez vous des informations à nous donner pour nous aider dans notre recherche.

En vous remerciant

ultricies suscipit Curabitur eleifend Aliquam massa sem, ut Praesent