Les plateformes d’accompagnement et de répit à destination du couple aidant/aidé permettent de soulager les aidants et d’éviter ainsi un épuisement qui compromettrait aussi bien leur santé que le maintien à domicile de la personne malade. Au programme, formation, conseils, échanges… Un reportage au cœur d’un centre d’accueil de jour.
Au centre d’accueil de Jour du 17e arrondissement, un groupe d’aidants assiste à une formation organisée par la plateforme de répit du nord-est parisien. « L’objectif de ces séances est de permettre aux proches de mieux comprendre la maladie » résume Emilie Gabillet, psychologue de la plateforme. Ce jour-là, le thème de la séance est : « communiquer avec le malade ». La neuropsychologue, qui anime la séance, met en garde de ne pas trop renvoyer de sentiment d’échec avec des phrases comme « Je te l’ai déjà dit cent fois ! » ou « Souviens-toi ! ».
Face à nous une petite dame à lunettes écoute, tête baissée, l’air résigné. Ces scènes, elle semble les avoir vécues mille fois. Sa voisine prend la parole : « Pour éviter d’avoir à répéter toujours la même chose, je scotche des post-it dans l’appartement de maman. Il y en a aussi sur la table de la cuisine pour lui rappeler de prendre son petit déjeuner le matin ». « Ah ! Moi aussi, je suis très équipé en post-it » reprend un homme d’une soixantaine d’années dont la femme est au stade intermédiaire de la maladie. Une conversation s’engage. En plus d’informations sur la maladie, les aidants échangent entre eux : « Vivre avec un malade isolé», souligne la psychologue Emilie Gabillet. Souvent, les aidants ne se sentent pas compris par leur entourage. Quand ils arrivent aux séances, ils sont lourds de leur histoire et ils pleurent. « Trouver des personnes à qui l’on peut s’identifier permet de se sentir moins seul. » Philippe, la petite quarantaine, confirme : « Aujourd’hui, m’occuper de ma mère me prend les ¾ de mon temps. Ma compagne a du mal à comprendre mon épuisement. La plateforme m’aide à prendre du recul et me donne des forces pour continuer.» Lorsque le sentiment de lassitude est trop grand, les aidants peuvent consulter une à deux fois par mois la psychologue. La plateforme propose aussi les services d’une coordinatrice sociale et des activités culturelles gratuites pour le couple aidant/aidé.
« Je n’avais pas idée des bienfaits d’un tel service » assure Amélie, la cinquantaine, enseignante en allemand. Pourtant, la première fois qu’on lui a parlé des plateformes de répit, Amélie a eu envie de fuir. « Le mot m’évoquait les plateformes pétrolières ou les hélicoptères. C’est un mot très déshumanisé alors qu’ici c’est tout le contraire. » La séance se poursuit sur les activités à pratiquer avec les malades. Le jeu du Uno est conseillé. « Moi, je vais au cinéma avec ma femme, poursuit un participant. Quand la séance est finie, elle ne se souvient déjà plus du film. Je lui demande : tu as aimé ? Elle me répond oui, parce qu’il lui reste encore une petite chose : la mémoire affective. »
La séance touche à sa fin. La neuropsychologue conclut. « Quel que soit le stade de la maladie, dites-vous que cela vaut la peine de continuer à se parler…».
Julie Debouville