Espaces de discussion et d’information, les cafés des aidants sont en plein développement. En 2013, l’Association française des aidants en a reconnus 63 à travers la France. 27 sont en projet. Ils permettent aux aidants de trouver du soutien et un peu de répit. Indispensables bouffées d’air pour que l’aide ne devienne pas sacrifice. Zoom sur cette initiative care.
Marc Legros est travailleur social et animateur. Il a eu l’idée de créer des cafés des aidants dans sa région d’Arras en 2008, après un colloque sur la maladie d’Alzheimer où il y a entendu l’urgence du besoin exprimé par les aidants de malades Alzheimer : ils étaient souvent au bout du rouleau, et ne savaient pas comment s’en sortir.
Il a ainsi pris contact avec l’Association française des aidants et réuni des partenaires locaux pour arriver aujourd’hui à organiser quatre cafés mensuels, par lesquels 96 aidants sont passés depuis le début de l’année. La formule, mise en place selon le cahier des charges de l’Association française des aidants, a fait ses preuves : un animateur et un psychologue reçoivent une fois par mois entre 5 et 10 aidants. Certains ne viennent qu’une fois, d’autres reviennent plusieurs années de suite.
Pour Marc Legros, le premier besoin des participants, c’est l’information. Soit parce qu’ils sont isolés chez eux, par exemple s’ils n’ont pas encore fait les démarches de santé qui permettent d’avoir un diagnostic Alzheimer et du soutien, soit parce que leur proche est en maison de retraite et qu’ils n’obtiennent pas les informations souhaitées sur l’évolution de son état de santé. Les informer, leur apporter des solutions, les encourager à faire faire un diagnostic, les conseiller sur d’éventuelles procédures de sauvegarde à mettre en place pour l’avenir, les professionnels sont là pour leur apporter des réponses précises.
Un moment de répit
Mais le café des aidants, c’est aussi -et peut être surtout- un moment de répit. « C’est un moment important pour eux, explique Marc Legros. Plusieurs sont en activité et posent une demi RTT pour pouvoir participer, à la fois pour obtenir des réponses sur la situation de leur parent, mais également pour pouvoir souffler ».
Ce moment leur permet de s’exprimer, d’échanger, de partager leurs expériences et d’être écoutés. Beaucoup viennent lorsqu’il y a urgence, comme cette femme qui témoigne sur le site de l’association : « Je me suis retrouvée seule face à la maladie. J’ai craqué ». « Pendant les 5 premières années de l’aide, dit cette autre, je ne me suis pas écoutée. Il faut tenir son rôle sans se plaindre ».
Etre écouté pour pouvoir ensuite s’écouter, et se sentir mieux, parce qu’on n’est pas jugés, dit ce troisième : « je peux parler sans avoir l’impression de les ennuyer. Il n’y a pas de jugement ».
Enfin, le fait de confronter son expérience à celle des autres, de pouvoir dire ses doutes, avoir des conseils de personnes expertes, permet de mieux se positionner dans la relation d’aide, et de ne plus culpabiliser lorsqu’on est à bout. « Quand je ne peux plus, exprime une aidante, je place mon mari en séjour temporaire ». Savoir que d’autres le font aussi, que personne n’y voit un abandon ou de l’égoïsme, permet à l’aidante de s’accorder du temps. Et de ne plus se retrouver dans la situation du « c’était lui ou moi » que tant sont venus exprimer au café des aidants.
Sandrine GOLDSCHMIDT