Fabrice Gzil est philosophe et responsable du pôle Etudes et Recherche de la Fondation Médéric Alzheimer. Il a développé l’idée que la maladie d’Alzheimer est une maladie emblématique de notre époque, qui en dit beaucoup sur le regard que notre société porte sur la personne différente et sur elle-même. Il prône un changement de regard et d’attitude, qui ne soit ni catastrophiste ni angélique.


Génération Care : En quoi la maladie d’Alzheimer est-elle la maladie du temps ?

Fabrice Gzil : Il y a trois raisons à cela. Après le cancer dans les années 1970 et le Sida dans les années 1980, c’est la maladie d’Alzheimer qui focalise aujourd’hui les angoisses individuelles et collectives. Elle est, en quelque sorte, la maladie « mythique » de notre époque.
Cette maladie a une évolution assez particulière. D’apparition insidieuse et d’évolution progressive, c’est une maladie chronique, mais émaillée par des crises. Elle entraîne progressivement des troubles du discernement et du jugement, qui poussent à prendre des dispositions pour le futur, tout en essayant de continuer à profiter du temps présent.
Enfin c’est une maladie qui impacte la mémoire, la capacité à être le propre porteur de ses souvenirs, de son histoire, de son identité.

 

G.C : N’est-ce pas toute la société qui est malade du temps ?

F.G. : Pour le sociologue Michel Billé, avant d’être une atteinte des personnes chez qui elle fait l’objet d’un diagnostic, la maladie d’Alzheimer serait d’abord une atteinte de notre corps social : notre société souffrirait d’une perturbation du rapport au temps, à l’espace, à la langue ; elle serait incapable de nouer des relations, des liens de solidarité, notamment avec les plus âgés.
Pour ma part, je m’inscris plutôt dans le prolongement des analyses de l’anthropologue Susan Sontag. Je ne considère pas que notre société soit malade, ou que la maladie d’Alzheimer permette d’analyser les dysfonctionnements de notre société. En revanche, le fait que celle-ci soit devenue la maladie « mythique » de notre époque est significatif. Cela révèle le rapport très particulier au temps qui est devenu le nôtre, où la succession rapide d’informations a supplanté la transmission lente d’une mémoire. Cela révèle aussi le fait que nous avons du mal à nous orienter et à nous repérer, dans un monde qui a perdu de sa lisibilité. Cela révèle enfin les angoisses propres à notre temps : individuellement et collectivement, nous redoutons peut-être moins aujourd’hui une fin brutale qu’un « long crépuscule ».


G.C : Ne faut-il donc pas changer de regard, et mettre en avant ce qui n’est pas une perte, ce qui reste à vivre dans le présent ?

F.G. : Nos sociétés sont peu tolérantes avec les différences. Or la maladie d’Alzheimer associe souvent le très grand âge, les incapacités cognitives et les difficultés relationnelles. La stigmatisation de la maladie est très importante. Dès que le diagnostic est posé ou présumé, on a du mal à continuer à regarder la personne comme une personne, comme un individu singulier, unique. La maladie serait beaucoup moins difficile à vivre si ne s’ajoutait pas à toutes les difficultés que rencontrent les personnes malades la charge de ce regard, souvent dévalorisant, parfois angoissé, qui complique la façon dont les personnes se vivent elles-mêmes, et qui complique aussi considérablement la tâche de celles et ceux qui prennent soin d’elles au quotidien.

Le piège serait donc de ne voir la personne malade que par ce que la maladie lui ôte. Une fois les difficultés reconnues, il faut savoir reconnaître les capacités préservées. L’évolution est très progressive : avec du soutien, les personnes malades peuvent continuer à faire des choses qui leur plaisent et qui leur tiennent à cœur, avoir des activités valorisantes, participer à la vie sociale. Il y a même des personnes qui, confrontées aux troubles cognitifs, trouvent en elles et avec les autres des ressources qu’elles ne soupçonnaient pas.

Enfin, plus que d’un changement de regard, nous avons besoin d’attitudes nouvelles, d’engagement, de solidarités. Le Parlement examine actuellement un projet de loi visant à adapter la société au vieillissement. Adapter la société au vieillissement – et au vieillissement cognitif ! – est un défi considérable. Il s’agit de réfléchir à une adaptation qui tienne compte des besoins des personnes en situation de handicap cognitif, mais qui serve aussi l’ensemble de la société. Pensez au nombre de codes qu’il faut connaître et mémoriser pour entrer chez soi, pour retirer de l’argent, pour passer une commande, etc… La société dans laquelle nous vivons exige un haut niveau de facultés cognitives. Et le fait que le monde de notre vie quotidienne soit hautement technicisé ne facilite pas les choses.


G.C : Peut-on anticiper et prévenir la maladie, à l’âge de l’entrée dans la retraite ?

F.G. : Rappelons tout d’abord que le risque de développer un syndrome démentiel ne concerne pas, et de loin, toute la population ! Malgré cela, on peut réfléchir à la façon d’anticiper ce risque. D’un point de vue financier, en réfléchissant à comment aborder le risque de perte d’autonomie après 80 ou 85 ans ; d’un point de vue légal, en désignant – si on le souhaite – une personne de confiance ou un mandataire de protection future qui prendra les décisions qu’on ne sera pas capable de prendre.

L’anticipation se développe aussi parce qu’il commence à exister des indices que des changements de mode de vie peuvent retarder la survenue d’une perte d’autonomie importante et notamment cognitive. Une étude finnoise est sortie récemment qui montre qu’un programme qui combine nutrition, activité physique, intellectuelle et vie sociale pourrait réduire ce risque de manière significative*.

Cependant, l’anticipation du futur doit se faire de manière réaliste. Si nous continuons d’être convaincus qu’être atteint de troubles cognitifs est la pire chose qui puisse nous arriver, nous risquons d’avoir des comportements d’anticipation peu réfléchis, voire franchement irrationnels. L’anticipation peut être vertueuse à condition que ce ne soit pas l’angoisse qui la gouverne, et qu’elle soit un tant soit peu éclairée et réfléchie. Cela incite à tenir sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées un discours réaliste, ni angélique, ni misérabiliste, et à rappeler qu’on peut avoir une bonne vie, et une bonne qualité de vie, avec des troubles cognitifs.

Propos recueillis par Sandrine GOLDSCHMIDT

*Ngandu T et al. A 2 year multidomain intervention of diet, exercise, cognitive training, and vascular risk monitoring versus control to prevent cognitive decline in at-risk elderly people (FINGER): a randomised controlled trial. Lancet,11 mars 2015
La maladie du temps

Fabrice Gzil, La maladie du temps.
Sur la maladie d’Alzheimer,
Presses Universitaires de France,
Collection « Questions de soin »,
2014,
70 pages.

Bien vivre avec « la maladie du temps »