Alzheimer touche près d’un million de personnes en France, un chiffre en constante progression. Nous sommes tous concernés de près ou de loin par cette maladie. L’association ARTZ œuvre à l’intégration sociale des personnes atteintes d’Alzheimer, par le biais de l’art et de la culture. Un autre regard porté sur la maladie. Rencontre avec Cindy Barotte, sociologue et directrice de cette association.

Génération Care : « Que voulez-vous dire par « avoir un autre regard sur la maladie d’Alzheimer ? »

Cindy Barotte : Bien souvent quand on parle d’Alzheimer on ne pense qu’à des choses négatives, aux capacités que les personnes perdent. Or ce qui est essentiel aujourd’hui, c’est de se concentrer sur les facultés persistantes, sur tout ce que les personnes atteintes peuvent encore faire. Il faut penser que la vie continue et qu’elle peut encore être une source de joie et de plaisir.
Ce qui compte ce sont les capacités dans l’ici et maintenant. Il faut absolument éviter d’interroger constamment la mémoire des personnes malades et de les mettre en situation d’échec.
En revanche, elles conservent dans l’ici et maintenant une capacité à ressentir, à partager. On peut les aider à révéler leurs capacités et stimuler ce qu’elles peuvent faire au quotidien. Cela leur permet aussi d’avoir une meilleure estime d’elles-mêmes.

G. C. : Comment faire comprendre à la société la nécessité de ce changement de regard ?

Cindy Barotte : Il y a un travail pédagogique à faire pour ne plus voir la maladie à travers le seul prisme de la peur. Cette peur qui nous fait ignorer tout ce qui pourrait nous permettre de voir la personne sous un autre jour. Il ne s’agit pas bien sûr de dire que c’est facile, mais qu’on peut maintenir malgré la maladie une vie digne qui ait encore de la valeur. La personne n’est pas uniquement malade d’Alzheimer et de ses symptômes mais aussi de la manière dont elle est perçue par son entourage, de la façon dont les personnes vont la regarder, ou comment ses proches, qui ne la reconnaissent plus telle qu’elle était auparavant, vont réagir. Il y a beaucoup  d’incompréhension de la part de l’entourage. Il faut qu’il comprenne qu’une nouvelle relation est à construire, qu’il est nécessaire de s’adapter à une nouvelle manière de vivre.

Que peut apporter une association comme Artz ?

Cindy Barotte : Emmener les personnes atteintes d’Alzheimer dans un musée (l’art au secours de la mémoire) ou avoir avec elles des activités artistiques comme la musique leur permet d’exprimer leurs capacités et leurs ressentis dans l’ici et maintenant. Cela vaut d’autant plus la peine que cela permet de lutter contre l’isolement. Nous savons que l’isolement peut provoquer la dépression chez les malades et qu’il augmente le déclin cognitif ainsi que la perte d’estime de soi. Les effets positifs de nos activités sont évidents pour les personnes atteintes d’Alzheimer, pour les bénévoles qui les accompagnent et pour les aidant(e)s. En les côtoyant, c’est aussi une forme de rééducation pour nous qui allons toujours trop vite, nous nous agitons, nous courons d’une tâche à l’autre.
Avec les personnes malades, on retrouve la notion du temps et on bénéficie de leur regard et de leur qualité de présence dans l’instant. Moi-même, j’ai découvert l’art à travers leur regard et ça a été une aventure extraordinaire.
Dans un monde du chacun pour soi, dans lequel on poursuit un idéal de performance, d’autonomie et de maîtrise de soi, les personnes atteintes d’Alzheimer nous rappellent ce que nous sommes, c’est à dire fondamentalement fragiles, interdépendants et que nous avons besoin de retisser des liens avec les autres.
On prend une vraie claque. Et ça fait beaucoup de bien.

Propos recueillis par Sandrine GOLDSCHMIDT

Alzheimer : une relation à l’autre est possible